Las personas con daño cerebral congénito o adquirido han mejorado significativamente su esperanza de vida en las últimas décadas, pero el sistema sanitario y social todavía presenta importantes lagunas para atender a los adultos con síndrome de Down, parálisis cerebral, lesionados medulares, o supervivientes de un infarto o de un ictus. Las profesoras Eva García Perea y Azucena Pedraz Marcos, de la Sección Departamental de Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid, dirigen el Curso de Verano "Atender las necesidades socio-sanitarias de las personas mayores con capacidades diferentes. ¡Son adultos como los demás!”, que se celebró en la Facultad de Medicina de la UAM los días 10, 11 y 12 de julio de 2017.
El curso, que fue inaugurado por el Rector de la UAM, la vicerrectora de Relaciones Institucionales, Responsabilidad Social y Cultura, y el subdirector general de Calidad Asistencial de la Comunidad de Madrid, pretende acercar a estudiantes, profesionales y afectados, herramientas para mejorar su conocimiento y sensibilización acerca de las necesidades de estas personas a lo largo de todas las etapas vitales, personalizando las actuaciones que se llevan a cabo en la esfera sanitaria, social y política.
“La investigación es la clave para mejorar la atención a las personas adultas con daño cerebral congénito o adquirido”, afirmó Fernando Moldenhauer, jefe de servicio de Medicina Interna del Hospital de La Princesa, que dirige la única unidad en Madrid para atender a adultos con Síndrome de Down. En su conferencia inaugural, explicó que el interés por el estudio de las enfermedades raras permitirá a familias con niñas afectadas por Síndrome de Rett, por ejemplo, a encontrar terapias específicas, que les ayuden a mejorar su calidad de vida. “En el caso del Down mayor, hemos descubierto que, hacia los 50 años, la mitad de los adultos con Síndrome de Down desarrollan demencia de Alzheimer, o que, por ejemplo, no desarrollan arterioesclerosis, lo que les convierte en un grupo de interés importante para la investigación”. La investigación con células madre es otro de los hitos que en las últimas décadas está contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los pacientes con lesión medular, como nos explicó el investigador y neurocirujano del Hospital Puerta de Hierro, Jesús Vaquero. El tratamiento con células madre, llevado a cabo en este hospital público de la Comunidad de Madrid, ha mejorado la sensibilidad, la motilidad y el control de esfínteres vesical y anal, la espasticidad e incluso la sexualidad de estas personas.
El abordaje de las personas con discapacidad derivada de un daño cerebral congénito o adquirido requiere de equipos multidisciplinares, pero sobre todo de un apoyo social y familiar importante. Entre los profesionales sanitarios, las enfermeras ocupan un papel central en la vigilancia de la evolución de los signos y síntomas de estas personas, en las situaciones agudas, pero también son el profesional ideal para hacer la transición de los niños a las consultas de adultos. Es el caso, por ejemplo, de las cardiopatías congénitas, como nos señaló Federico Gutiérrez-Larraya, jefe de servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz. El papel de las enfermeras de transición o enfermeras de enlace, igual que el papel de las enfermeras de caso y de proceso, ha tenido también su espacio en este curso en la mesa sobre “Necesidad de un equipo multidisciplinario para abordar la discapacidad”, en la que participaron Lourdes Viedma y Carmen Ortega, enfermeras del Hospital Gregorio Marañón. De la participación de enfermeras en equipos multidisciplinares de rehabilitación del daño cerebral adquirido, habló también la jefa de servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz, Mercedes Martínez, que resaltó la importancia de la colaboración de una multitud de profesionales en la recuperación del ictus adulto o infantil. Entre estos profesionales, también contamos en este curso con la participación de fisioterapeutas, como Isabel Gaviña, que trabaja en piscina para contribuir a recuperar la motricidad y el equilibrio de estas personas.
La red asociativa es otro de los pilares fundamentales en la atención a las personas con capacidades diferentes. De inclusión social, nos habló José Manuel Chacón, de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, que trabaja por la inclusión en actividades recreativas y de ocio de niños y jóvenes con esta cromosomopatía, y también Pilar Gómez, del Psico-Ballet Maite León. La formación y la educación inclusiva fueron las protagonistas de una mesa sobre escolarización, que contó con la participación de Pablo Rodríguez, del Departamento de Didáctica y Teoría de la Educación de la UAM y de la Fundación Prodis, o Almudena Martorell de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce.
El papel de las familias ha estado presente a lo largo de todo el curso. Sin su apoyo, físico, pero también económico, la transición de las personas con capacidades diferentes no habría sido posible. Porque, aunque la Administración intenta legislar para proveer ayudas a estas personas, a través de la ley de Dependencia, como nos explicó Begoña Fernández, trabajadora social del Hospital Gregorio Marañón, sólo el apoyo constante de las familias está en la clave del éxito de algunas de las intervenciones que se ponen en marcha. Así lo reconoció, Claudia Tecglen, estudiante de Psicología y fundadora de “Convives con Espasticidad”, que nos habló de la necesidad de romper etiquetas y tabúes, para reconocer a las personas por encima de los rasgos de parálisis cerebral u otras manifestaciones de daño cerebral. En la mesa de “Experiencias y testimonios de personas con discapacidad y sus familiares”, que moderaron Eva García, directora del curso, y Emilio Villa, pediatra de Atención Primaria, madres y padres reconocieron que era difícil encontrar profesionales formados adecuadamente en la comunicación de diagnósticos como el daño cerebral. Pero si la comunicación del diagnóstico supuso para muchos de ellos un shock inicial, nada puede ser comparado a las dificultades de la convivencia diaria con unos niños que producen muchas alegrías, pero que requieren de unos cuidados y esfuerzos en muchos casos titánicos.
El testimonio del periodista, Andrés Aberasturi, que fue moderado por el poeta y editor Miguel Munárriz, es un aldabonazo en las conciencias de una sociedad que tiende a ocultar o infantilizar, el abordaje de un problema de salud que tiene unas implicaciones personales, familiares y sociales, que no pueden ser ajenas a los profesionales que las tratan.
El curso de verano ha sido clausurado por Federico Mayor Zaragoza, director de la Fundación Cultura de Paz UAM, que dirigió el Plan Nacional de Prevención de la Subnormalidad, como se llamó en 1978. Mucho ha mejorado la asistencia social y sanitaria del Síndrome de Down desde entonces. Una ley de Sanidad que facilitó el acceso en condiciones de igualdad a todos los ciudadanos y un sistema de formación especializada puntero, hicieron que el abordaje y la investigación en los problemas derivados de daños cerebrales congénitos o adquiridos den cobertura una población que todavía presenta innumerables retos. Este curso ha contribuido a hacerlos visibles y a trazar líneas por las que transitar en los próximos años, para mejorar la calidad de vida de los adultos con capacidades diferentes.
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