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28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de Febrero se celebra, como cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 personas. Su diagnóstico es a menudo complejo, provocando padecimientos graves que afectan a diversos órganos y a muchos aspectos de la vida del paciente. Aproximadamente el 80% de estas enfermedades son de origen genético y aparecen en la infancia. Aunque su incidencia en la población es baja, suponen un problema, porque generan discapacidades entre quienes las padecen, y no se dedican muchos recursos a investigarlas. Es por eso que el concepto de enfermedad rara esta profundamente ligado al de medicamento huérfano.
Orphanet es la base de datos más actualizada y completa sobre el tema, cuyo enlace dejamos por si os resulta de utilidad. También, en la biblioteca de Medicina disponemos de los siguientes títulos acerca de enfermedades raras y temas de interés relacionados con ellas que podéis consultar:
1.Enfermedades raras: ciencia y realidad de la rareza en Medicina
Palau, Francesc; Consejo Superior de Investigaciones Científicas (España)
Madrid: CSIC, 2020 Libre acceso ; M/616/PAL
2. Enfermedades raras: manual de humanidad
2º ed; Madrid: LoQueNoExiste, 2010 ; Depósito ; M/7781
3. Ética en la investigación de las enfermedades raras
Ayuso García, Carmen .; Dal-Ré, Rafael.; Palau, Francesc.; Arias Diaz, Javier.
Majadahonda Madrid: Ergon, D.L. 2016; Depósito ; M/2508
Berman, Jules J.
Barcelona: Elsevier España, D.L. 2015; Depósito ; M/4290
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